“Nos hemos preparado para hablar por nosotros y ser voz de los que no la tienen. Para que la sociedad sepa quiénes somos y lo que queremos. Para que la ley siga cambiando, para que se respeten nuestros derechos”.
Con estas palabras, Samuel Salinas Torres, presidente de Personas Primero y miembro de la organización CAPYS, inauguró las jornadas de reflexión y propuestas del 1er Encuentro Nacional de Personas con Discapacidad Intelectual: “Los derechos en nuestras voces”, que se desarrolla desde ayer, 29 de noviembre, en el Parque Acuático de Ixtapan de la Sal.
Samuel dio la bienvenida a así a los participantes del foro organizado para reunir a los autogestores, es decir personas con discapacidad intelectual que se autorepresentan, toman decisiones, proponen y opinan sobre los asuntos que le competen; y que también pueden representar a otras personas con discapacidad inetelectual.
A nivel internacional, los autogestores ya participan en la vida pública y política de sus países. Son, ciudadanos reconocidos, acción que impulsa con diversas acciones, entre ellas la organización de este encuentro, y desde hace tres décadas la Confederación Mexicana de Organizaciones a favor de la Persona con Discapacidad Intelectual, A.C.(CONFE).
“Estamos aquí para hablar con nuestras voces de todo lo que nos interesa para vivir con calidad y para que nuestras palabras cuenten. Haremos estudiado mucho”, señaló Salinas Torres.
Entre los aspectos que destacó aún debemos cambiar en la sociedad mexicana en relación con el tema de la discapacidad, están: la exclusión o rechazo para los niños con discapacidad en escuelas regulares; el maltrato de algunas familias hacia alguno de sus integrantes cuando éste presenta condición de discapacidad, o por el contrario el trato de un eterno bebé y no los dejan decidir, “a ellos los tenemos que ayudar a que no tengan miedo, a que aprendan a ser adultos”.
También mayor capacitación y inclusión laboral; la negación del acceso a la salud y/o cualquier otro servicio al que, como todo ciudadano, debe tener acceso una PcD; cambiar también el trato discriminatorio que aún prevalece por el simple hecho de presentar esta condición
“Es importante que sepamos qué pasa en el mundo y en México, según lo que nos guste, pero también que informemos a otros que somos personas como todos, que somos ciudadanos como todos, que tenemos derechos, como todos.
“Que tenemos una discapacidad intelectual, pero que eso no es una enfermedad. No es algo malo. Que no nos digan discapacitados, porque somos personas, que no nos llamen con capacidades diferentes, porque todos tenemos capacidades diferentes”.
Por eso, enfatizó Samuel, es importante este foro. “Para que aprendamos a estar unidos, para que tengamos confianza en hablar con otros y nos respeten, en lugar de que lloren por nosotros y nuestro futuro. No queremos llorones, queremos derechos”.
Aquí les dejamos la página de internet de CONFE:
www.confe.org
Continuaremos informando sobre este importante encuentro, estén atentos...
María Luisa López / Infoinclusión
marialuisa@infoinclusion.com
martes, 30 de noviembre de 2010
viernes, 19 de noviembre de 2010
Ya tenemos presupuesto para PcD’s 2011, ¿qué pasó con el de 2010? *
Como ya todos saben esta semana quedó aprobado el Presupuesto de Egresos de la Federación para el próximo año, así que también tenemos ya presupuesto definido para PcD’s para 2011, pero hasta ahora, no sabemos con claridad en qué se ha gastado o cuánto se ha gastado del presupuesto asignado en 2010.
Ya hemos hablado del tema en este blog, al menos con la información más accesible, que es la asignada en el PEF 2010.
Ahora bien, antes de entrar al desglose de asignación de recursos para 2011, les cuento que con la inquietud de saber cuál ha sido el destino de los recursos gubernamentales asignados a la atención al área de la discapacidad en lo que se refiere al Secretariado Técnico del Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (CONADIS) y su Fondo para la Atención a Personas con Discapacidad –aunque no son los únicos en área gubernamental-, hice una solicitud al IFAI, apelando a nuestro derecho ciudadano de obtener información de acuerdo con la Ley Federal de Transparencia y Acceso a la Información Pública Gubernamental.
Y la verdad es que la respuesta me dejó como una ciudadana insatisfecha.
¿Por qué? Pues porque de las 8 preguntas específicas que hice al gobierno federal, específicamente a la Secretaría de Salud, organismo del que depende CONADIS, muy poco me quedó claro en principio sobre el manejo de dichos recursos, y luego, con asesoría del investigador Gabriel Lara, del Centro de Análisis e Investigación Fundar, me quedó clarísimo, que tampoco me dieron información suficiente para ello. Más bien, me quedé con una sensación de respuestas vagas, insuficientes y en algunos casos, como veremos, injustificable: en muchos sentidos opaca.
Bueno, con decirles que para empezar, y como podrán darse cuenta en el documento, que como primer obstáculo, algunas partes de la documentación que me enviaron ni siquiera es legible por completo, y eso me parece una burla para cualquier ciudadano que les solicite información, pues eso dificulta la búsqueda de información más específica en el PEF o en los .
Dado que para el análisis del PEF se requiere de un manejo de infinidad de claves, que además pueden ir cambiando según el gusto de los funcionarios en turno, sería muy tedioso detallarles aquí todo, pero les dejo en esta liga el documento completo para quienes estén interesados en verlo con calma. Se los comparto porque es información PÚBLICA y todos tenemos derechos a conocerla.
Pero les haré un breve resumen de solo tres puntos que me sirven para darles ejemplo:
- Les pedí documento oficial donde se especificara el presupuesto modificado del CONADIS por partida presupuestal para el ejercicio fiscal 2010, y me anexan una copia del Diario Oficial de la Federación con fecha 7 de diciembre de 2009, que establece en su artículo décimo sexto que se destinarán los 250 millones de pesos al FONADIS. Eso no es lo que pedí!!!! Eso ya lo sabía, lo que quiero saber es cómo se ha ejercido, en qué partidas o rubros!!!
- Luego, solicité documento oficial donde se especificara el presupuesto ejercido por el CONADIS, con corte a la fecha de recepción de la solicitud (7 de octubre pasado), por partida presupuestal para el ejercicio fiscal 2010, así como documento que diera cuenta del presupuesto comprometido a la misma fecha. Y la respuesta: “Debido a la naturaleza de los Acuerdos, Bases de Colaboración y Convenios, aún no hay movimientos en proceso, los resultados estarán disponibles al cierre del ejercicio”. ¡¡¡¿¿¿Cómo???!!!
¡Pero si estamos a punto de terminar el año! Ustedes explíquenme porque en serio no entiendo…
- También busqué un comparativo por capítulo del presupuesto asignado al CONADIS desde su creación. Y miren nada más la respuesta, es de colección!: “La información requerida requiere de una preparación minuciosa y todo el personal administrativo está involucrado en el procesamiento de operaciones básicas para el desahogo de compromisos de la Unidad”.
¿Y entonces? ¿Uno de los “compromisos” a desahogar por la Unidad de Enlace de la Secretaría de Salud no es dar respuesta a preguntas como las mías?
Una respuesta como ésta puede indignar a cualquier ciudadano ¿no lo piensan así?
Les pido que revisen el documento que les comparto más arriba y les invito a que me den sus comentarios.
Como les contaba, gracias al apoyo de Grabriel Lara, de Fundar, y no a las respuestas de gobierno, también identifiqué que el FONADIS, al que se le asignaron 250 millones de pesos, está etiquetado con una clave de programa (prometo no mencionarlas todas porque ¡son miles! De pronto pienso que es a propósito para que pocos podamos entender… si es que podemos).
Esa clave de programa es la P014 de la Unidad Responsable 314, o sea el Secretariado Técnico del CONADIS y el cual puede usar los recursos (incluidos los del FONADIS), incluida en la clave de objeto de gasto del PEF 2500, que corresponde a la clasificación de “Materias Primas de Producción, Productos Químicos, Farmacéuticos y de Laboratorio”.
Y también gracias a Gabriel, pude encontrar en el Avance Financiero de los Programas Presupuestarios Principales 2010 de la Secretaría de Hacienda, correspondientes al Tercer Trimestre, que el dichoso programa P014 donde se incluye al FONADIS, tuvo una modificación de enero a septiembre de esta año, de 596.8 millones de pesos a 265.7 millones de pesos, pero de nuevo no queda claro de dónde a dónde van los 250 millones del FONADIS, en ese rubro de “Promoción de la Salud, Prevención y Control de Enfermedades Crónico Degenerativas y Transmisibles y Lesiones”, que además en el Resumen por Estructura Programática Individual del PEF, aparecen, ambos, con la misma cifra!!! No miento. Pueden verlo en los documentos con los que “me dieron respuesta”.
Así que no pude comprobar lo que me han dicho por ahí: que existe un subejercicio importante en ese fondo...
Ahh, pero explica Gabriel Lara, esta modificación no indica que esos recursos (que ni siquiera quedan claros) se hayan gastado, para eso hay que hacer una nueva consulta al IFAI. Lo haré
¡Que alguien me explique! ¿Ustedes pueden?
Así mi triste experiencia con el IFAI, ¿será así para muchos ciudadanos que, como yo, piensan que será más fácil obtener información pública?
¿Ustedes lo han intentado? Cuéntenme, espero tengan experiencias de otro tipo…
* Este es un fragmento de mi texto publicado en el blog Mundo D, de El Universal, que les invito a leer completo en la siguiente dirección electrónica:
http://blogs.eluniversal.com.mx/camposeliseos/
También encontrarán información sobre los recursos aprobados para 2011, que incluyen dos cosas importantísimas: la aprobación, histórica, del Fondo para la Accesibilidad del Transporte Público de las PcD’s, y también la obligatoriedad, desde enero del próximo año, de incluir en programas especiales, cortes informativos y cadenas nacionales del Presidente de la República, de un intérprete de Lengua de Semas Mexicanas o el sistema de subtítulos o Close Caption, así como del poder legislativo y judicial y todas las dependencias federales.¡Fantásticas noticias! ¿No creen?
Katia D'Artigues/Infoinclusión
katia@infoinclusion.com
Ya hemos hablado del tema en este blog, al menos con la información más accesible, que es la asignada en el PEF 2010.
Ahora bien, antes de entrar al desglose de asignación de recursos para 2011, les cuento que con la inquietud de saber cuál ha sido el destino de los recursos gubernamentales asignados a la atención al área de la discapacidad en lo que se refiere al Secretariado Técnico del Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (CONADIS) y su Fondo para la Atención a Personas con Discapacidad –aunque no son los únicos en área gubernamental-, hice una solicitud al IFAI, apelando a nuestro derecho ciudadano de obtener información de acuerdo con la Ley Federal de Transparencia y Acceso a la Información Pública Gubernamental.
Y la verdad es que la respuesta me dejó como una ciudadana insatisfecha.
¿Por qué? Pues porque de las 8 preguntas específicas que hice al gobierno federal, específicamente a la Secretaría de Salud, organismo del que depende CONADIS, muy poco me quedó claro en principio sobre el manejo de dichos recursos, y luego, con asesoría del investigador Gabriel Lara, del Centro de Análisis e Investigación Fundar, me quedó clarísimo, que tampoco me dieron información suficiente para ello. Más bien, me quedé con una sensación de respuestas vagas, insuficientes y en algunos casos, como veremos, injustificable: en muchos sentidos opaca.
Bueno, con decirles que para empezar, y como podrán darse cuenta en el documento, que como primer obstáculo, algunas partes de la documentación que me enviaron ni siquiera es legible por completo, y eso me parece una burla para cualquier ciudadano que les solicite información, pues eso dificulta la búsqueda de información más específica en el PEF o en los .
Dado que para el análisis del PEF se requiere de un manejo de infinidad de claves, que además pueden ir cambiando según el gusto de los funcionarios en turno, sería muy tedioso detallarles aquí todo, pero les dejo en esta liga el documento completo para quienes estén interesados en verlo con calma. Se los comparto porque es información PÚBLICA y todos tenemos derechos a conocerla.
Pero les haré un breve resumen de solo tres puntos que me sirven para darles ejemplo:
- Les pedí documento oficial donde se especificara el presupuesto modificado del CONADIS por partida presupuestal para el ejercicio fiscal 2010, y me anexan una copia del Diario Oficial de la Federación con fecha 7 de diciembre de 2009, que establece en su artículo décimo sexto que se destinarán los 250 millones de pesos al FONADIS. Eso no es lo que pedí!!!! Eso ya lo sabía, lo que quiero saber es cómo se ha ejercido, en qué partidas o rubros!!!
- Luego, solicité documento oficial donde se especificara el presupuesto ejercido por el CONADIS, con corte a la fecha de recepción de la solicitud (7 de octubre pasado), por partida presupuestal para el ejercicio fiscal 2010, así como documento que diera cuenta del presupuesto comprometido a la misma fecha. Y la respuesta: “Debido a la naturaleza de los Acuerdos, Bases de Colaboración y Convenios, aún no hay movimientos en proceso, los resultados estarán disponibles al cierre del ejercicio”. ¡¡¡¿¿¿Cómo???!!!
¡Pero si estamos a punto de terminar el año! Ustedes explíquenme porque en serio no entiendo…
- También busqué un comparativo por capítulo del presupuesto asignado al CONADIS desde su creación. Y miren nada más la respuesta, es de colección!: “La información requerida requiere de una preparación minuciosa y todo el personal administrativo está involucrado en el procesamiento de operaciones básicas para el desahogo de compromisos de la Unidad”.
¿Y entonces? ¿Uno de los “compromisos” a desahogar por la Unidad de Enlace de la Secretaría de Salud no es dar respuesta a preguntas como las mías?
Una respuesta como ésta puede indignar a cualquier ciudadano ¿no lo piensan así?
Les pido que revisen el documento que les comparto más arriba y les invito a que me den sus comentarios.
Como les contaba, gracias al apoyo de Grabriel Lara, de Fundar, y no a las respuestas de gobierno, también identifiqué que el FONADIS, al que se le asignaron 250 millones de pesos, está etiquetado con una clave de programa (prometo no mencionarlas todas porque ¡son miles! De pronto pienso que es a propósito para que pocos podamos entender… si es que podemos).
Esa clave de programa es la P014 de la Unidad Responsable 314, o sea el Secretariado Técnico del CONADIS y el cual puede usar los recursos (incluidos los del FONADIS), incluida en la clave de objeto de gasto del PEF 2500, que corresponde a la clasificación de “Materias Primas de Producción, Productos Químicos, Farmacéuticos y de Laboratorio”.
Y también gracias a Gabriel, pude encontrar en el Avance Financiero de los Programas Presupuestarios Principales 2010 de la Secretaría de Hacienda, correspondientes al Tercer Trimestre, que el dichoso programa P014 donde se incluye al FONADIS, tuvo una modificación de enero a septiembre de esta año, de 596.8 millones de pesos a 265.7 millones de pesos, pero de nuevo no queda claro de dónde a dónde van los 250 millones del FONADIS, en ese rubro de “Promoción de la Salud, Prevención y Control de Enfermedades Crónico Degenerativas y Transmisibles y Lesiones”, que además en el Resumen por Estructura Programática Individual del PEF, aparecen, ambos, con la misma cifra!!! No miento. Pueden verlo en los documentos con los que “me dieron respuesta”.
Así que no pude comprobar lo que me han dicho por ahí: que existe un subejercicio importante en ese fondo...
Ahh, pero explica Gabriel Lara, esta modificación no indica que esos recursos (que ni siquiera quedan claros) se hayan gastado, para eso hay que hacer una nueva consulta al IFAI. Lo haré
¡Que alguien me explique! ¿Ustedes pueden?
Así mi triste experiencia con el IFAI, ¿será así para muchos ciudadanos que, como yo, piensan que será más fácil obtener información pública?
¿Ustedes lo han intentado? Cuéntenme, espero tengan experiencias de otro tipo…
* Este es un fragmento de mi texto publicado en el blog Mundo D, de El Universal, que les invito a leer completo en la siguiente dirección electrónica:
http://blogs.eluniversal.com.mx/camposeliseos/
También encontrarán información sobre los recursos aprobados para 2011, que incluyen dos cosas importantísimas: la aprobación, histórica, del Fondo para la Accesibilidad del Transporte Público de las PcD’s, y también la obligatoriedad, desde enero del próximo año, de incluir en programas especiales, cortes informativos y cadenas nacionales del Presidente de la República, de un intérprete de Lengua de Semas Mexicanas o el sistema de subtítulos o Close Caption, así como del poder legislativo y judicial y todas las dependencias federales.¡Fantásticas noticias! ¿No creen?
Katia D'Artigues/Infoinclusión
katia@infoinclusion.com
viernes, 12 de noviembre de 2010
Chile: promotor en América Latina de la educación inclusiva para niños y jóvenes con Trastornos del Espectro Autista
Para hablar sobre inclusión educativa para personas con discapacidad, es necesario hablar de los niños, de los adolescentes, de los adultos, de las personas con discapacidad. Siempre de las personas.
Hablar por ejemplo, de Eduardo…
“Eduardo, es un niño de 4 años, inquieto, muy preocupado de los planetas por ahora, hace un mes eran los animales domésticos, cada cierto tiempo está interesado en temas diferentes de manera obsesiva, si se interesa en un tema está todo el tiempo pensando en este, pregunta todo el tiempo, por ello, duerme pensando y se levanta hablando de ello.
Tiene lenguaje pero con algunos problemas, habla muy alto, grita casi todo el tiempo, no acepta que se le diga nada, se presenta intolerante a la mayoría de las situaciones.
Juega solo, no se acerca a los niños, no le interesa jugar, normalmente está observando a sus pares pero si un niño se acerca se retira.
Su madre comenta que es muy rígido, come solo cierto tipo de comidas, no desea cambiarse de ropa, usa solo un buzo azul con el que va al Jardín, ella intenta cambiarle otros colores y hace pataleta.
Entró al jardín pero no realiza actividades, entra a la sala, se tira al suelo y se queda con sus libros de planetas, se levanta cuanto van a la colación, en varias ocasiones saca la colación de otros niños y no se preocupa si los niños reclaman por su actitud. Le encanta el yogurt.
En casa es tranquilo, se queda largos periodos en su pieza, jugando con sus bolitas de plumavit que representan los planetas del sistema solar que está armando. Cuando se comunica es para pedir algo que desea comer y para hablar de los planetas.
Desde que entró al Jardín duerme menos, es frecuente que durante la noche desee dormir con la luz prendida”.
Eduardo, es uno de las personas que en Chile presenta una condición de TEA, y una de las historias que reflejan la necesidad de brindar todas las herramientas posibles para que padres y educadores logren, en Chile en principio, la integración escolar de personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA), y niños con cualquier otra discapacidad, en el libre ejercicio de su derecho a la educación.
Motivada por esta situación, y al no encontrar antecedentes en Latinoamérica, la profesora chilena Maricarmen Aguilera Pérez se dio a la tarea de elaborar lo que constituye el primer Manual de Apoyo a Docentes de Educación de Estudiantes que presentan TEA, único en su tipo en nuestro continente.
De visita en México para participar en el 3er Congreso Mundial del Autismo Monterrey 2010, Aguilera Pérez conversó con Infoinclusión sobre este relevante documento de apoyo docente, que pretende difundir de forma gratuita y en red con otros (todo los que quieran) países latinoamericanos, pues está convencida de que la discriminación para personas con TEA debe evitarse, y se transformará en inclusión cuando se trabaje por ello.
El Manual de Apoyo a Docentes: Educación de Estudiantes que Presentan Trastornos del Espectro Autista fue publicado en julio de este año por el Ministerio de Educación de Chile, y ya se está aplicando en varias escuelas, a través de la Unidad de Educación Especial del gobierno chileno, de acuerdo con Maricarmen Aguilera Pérez, quien también es directora del Centro Leo Kanner en su país, el cual brinda orientación y apoyo a personas con TEA y sus familias.
Para la asesora del Ministerio de Educación en Chile, es de vital importancia que este manual de apoyo docente con enfoque de inclusión se difunda no solo en su país. “Necesitamos avanzar, en este tema no existía nada y las réplicas no solo serían interesantes sino que son necesarias y yo estoy dispuesta a colaborar en todo lo que me sea posible con cualquier institución, red o persona interesada en replicar la experiencia aplicando este manual que abarca desde la educación preescolar hasta la universitaria”.
Maricarmen Aguilera Pérez tiene una larga trayectoria en Educación Diferencial especializada en TEA, con gran parte de su capacitación profesional en España, país donde el tema se ha trabajado mucho más que en cualquier país de América Latina.
En 1994 creó el Taller de habilidades sociales para niños y jóvenes Asperger, además de un sistema de apoyo profesional a la integración de personas Asperger, llegando a desarrollar un modelo que ha expuesto en seminarios en Santiago de Chile desde el año 2002, y en otros países del mundo.
Maricarmen también es autora del libro Asperger. Un pensar diferente. Guía para padres y profesionales, donde, a través de vínculos de teoría y práctica, plantea una estrategia centrada en la persona, buscando se convierta en otra herramienta didáctica y cercana para mejorar diversos aspectos de vida cotidiana de un niño o adolescente con Asperger.
Aquí les dejamos la liga al Manual de Apoyo a Docentes: Educación de Estudiantes que Presentan Trastornos del Espectro Autista:
http://www.educared.pe/modulo/upload/245003203.pdf
Y también el enlace a la página web del Centro Leo Kanner, que dirige Maricarmen Aguilera Pérez:
http://www.centroleokanner.cl/
Si alguien se interesa en contactarla, aquí están sus correos electrónicos:
mca@centroleokanner.cl
mca@asperger.cl
María Luisa López / Infoinclusion
(marialuisa@infoinclusion.com)
Hablar por ejemplo, de Eduardo…
“Eduardo, es un niño de 4 años, inquieto, muy preocupado de los planetas por ahora, hace un mes eran los animales domésticos, cada cierto tiempo está interesado en temas diferentes de manera obsesiva, si se interesa en un tema está todo el tiempo pensando en este, pregunta todo el tiempo, por ello, duerme pensando y se levanta hablando de ello.
Tiene lenguaje pero con algunos problemas, habla muy alto, grita casi todo el tiempo, no acepta que se le diga nada, se presenta intolerante a la mayoría de las situaciones.
Juega solo, no se acerca a los niños, no le interesa jugar, normalmente está observando a sus pares pero si un niño se acerca se retira.
Su madre comenta que es muy rígido, come solo cierto tipo de comidas, no desea cambiarse de ropa, usa solo un buzo azul con el que va al Jardín, ella intenta cambiarle otros colores y hace pataleta.
Entró al jardín pero no realiza actividades, entra a la sala, se tira al suelo y se queda con sus libros de planetas, se levanta cuanto van a la colación, en varias ocasiones saca la colación de otros niños y no se preocupa si los niños reclaman por su actitud. Le encanta el yogurt.
En casa es tranquilo, se queda largos periodos en su pieza, jugando con sus bolitas de plumavit que representan los planetas del sistema solar que está armando. Cuando se comunica es para pedir algo que desea comer y para hablar de los planetas.
Desde que entró al Jardín duerme menos, es frecuente que durante la noche desee dormir con la luz prendida”.
Eduardo, es uno de las personas que en Chile presenta una condición de TEA, y una de las historias que reflejan la necesidad de brindar todas las herramientas posibles para que padres y educadores logren, en Chile en principio, la integración escolar de personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA), y niños con cualquier otra discapacidad, en el libre ejercicio de su derecho a la educación.
Motivada por esta situación, y al no encontrar antecedentes en Latinoamérica, la profesora chilena Maricarmen Aguilera Pérez se dio a la tarea de elaborar lo que constituye el primer Manual de Apoyo a Docentes de Educación de Estudiantes que presentan TEA, único en su tipo en nuestro continente.
De visita en México para participar en el 3er Congreso Mundial del Autismo Monterrey 2010, Aguilera Pérez conversó con Infoinclusión sobre este relevante documento de apoyo docente, que pretende difundir de forma gratuita y en red con otros (todo los que quieran) países latinoamericanos, pues está convencida de que la discriminación para personas con TEA debe evitarse, y se transformará en inclusión cuando se trabaje por ello.
El Manual de Apoyo a Docentes: Educación de Estudiantes que Presentan Trastornos del Espectro Autista fue publicado en julio de este año por el Ministerio de Educación de Chile, y ya se está aplicando en varias escuelas, a través de la Unidad de Educación Especial del gobierno chileno, de acuerdo con Maricarmen Aguilera Pérez, quien también es directora del Centro Leo Kanner en su país, el cual brinda orientación y apoyo a personas con TEA y sus familias.
Para la asesora del Ministerio de Educación en Chile, es de vital importancia que este manual de apoyo docente con enfoque de inclusión se difunda no solo en su país. “Necesitamos avanzar, en este tema no existía nada y las réplicas no solo serían interesantes sino que son necesarias y yo estoy dispuesta a colaborar en todo lo que me sea posible con cualquier institución, red o persona interesada en replicar la experiencia aplicando este manual que abarca desde la educación preescolar hasta la universitaria”.
Maricarmen Aguilera Pérez tiene una larga trayectoria en Educación Diferencial especializada en TEA, con gran parte de su capacitación profesional en España, país donde el tema se ha trabajado mucho más que en cualquier país de América Latina.
En 1994 creó el Taller de habilidades sociales para niños y jóvenes Asperger, además de un sistema de apoyo profesional a la integración de personas Asperger, llegando a desarrollar un modelo que ha expuesto en seminarios en Santiago de Chile desde el año 2002, y en otros países del mundo.
Maricarmen también es autora del libro Asperger. Un pensar diferente. Guía para padres y profesionales, donde, a través de vínculos de teoría y práctica, plantea una estrategia centrada en la persona, buscando se convierta en otra herramienta didáctica y cercana para mejorar diversos aspectos de vida cotidiana de un niño o adolescente con Asperger.
Aquí les dejamos la liga al Manual de Apoyo a Docentes: Educación de Estudiantes que Presentan Trastornos del Espectro Autista:
http://www.educared.pe/modulo/upload/245003203.pdf
Y también el enlace a la página web del Centro Leo Kanner, que dirige Maricarmen Aguilera Pérez:
http://www.centroleokanner.cl/
Si alguien se interesa en contactarla, aquí están sus correos electrónicos:
mca@centroleokanner.cl
mca@asperger.cl
María Luisa López / Infoinclusion
(marialuisa@infoinclusion.com)
miércoles, 10 de noviembre de 2010
Programa RDI: opción efectiva de gestión biosicosocial
México se cuenta entre la casi veintena de países que ya están aplicando el Programa RDIconnect (Intervención de Desarrollo de las Relaciones) para mejorar la calidad de vida de personas que presentan autismo.
El innovador programa, que sustenta que es posible el desarrollo dinámico de la inteligencia también en personas con TEA, ha ido incrementando su reputación en varias partes del mundo, como Suiza, India, Israel, Malasia, Canadá o Australia, y por supuesto, varias regiones de Estados Unidos, donde radica su impulsor, el doctor en psicología Steven Gutstein. En total ya se beneficia a más de 5 mil familias.
Esto gracias a los resultados efectivos de capacitación para padres (u otros miembros de la familia) de niños, adolescentes y adultos jóvenes con Trastornos del Espectro Autista (TEA), quienes gracias al diseño de acciones específicas en las que sus padres los guían luego de dicha capacitación, obtienen una mejora notable de habilidades sociales y emocionales que les permiten establecer comunicación antes inexistente, en la mayoría de los casos.
El programa ya es una referencia de ejemplo de gestión biosicosocial efectiva, donde el consultor se convierte en una especie de líder del equipo -con apoyo de otros médicos expertos en atención médica-, integrado por los papás y los pacientes, dejando gradualmente de ser ese líder, para dejar a los padres totalmente empoderados frente a la situación.
Steven Gutstein, conferencista del 3er Congreso Mundial de Autismo Monterrey 2010, habla con Infoinclusión sobre el Programa RDI:
Aquí te dejamos un enlace a un artículo escrito por Steven Gutstein:
https://www.aacp.com/Pages.asp?AID=7940&issue=August%202009&page=C&UID
Aquí algunos datos sobre su trayectoria profesional:
http://www.autism2010.net/conferencistas_inv.html#28
Y aquí la liga a la página de RDIconnetc, donde encontrarás entre los consultores certificados a Diego Reza, por parte de México y con quien también te presentamos antes una entrevista en Infoinclusión:
http://www.rdiconnect.com/
María Luisa López / Infoinclusión
(marialuisa@infoinclusion.com)
martes, 9 de noviembre de 2010
Cuba sí cuenta con un censo de personas con discapacidad
A diferencia de México, en Cuba sí existe un censo de personas con discapacidad.
La creación de este levantamiento estadístico, realizado entre 2001 y 2003, permitió crear ahí mejores programas de atención integral para las mismas, incluidas aquellas que presentan autismo, explica María Teresa García, doctora en psicología y presidenta de la Cátedra de Estudios sobre Discapacidad de la Universidad de La Habana.
El estudio, que reconoce a la discapacidad como tema complejo de “enorme repercusión social y económica”, arrojó el dato de prevalencia de 3.26 personas con discapacidad por cada 100 habitantes.
En entrevista con Infoinclusión, que aquí te presentamos, la especialista miembro de la RED Latinoamericana de Integración Educativa, y conferencista del 3er Congreso Mundial de Autismo Monterrey 2010, habla sobre el panorama cubano en materia de atención médica personalizada y avances de inclusión social y educativa en su país:
Hace 30 años comenzó la labor en Cuba para brindar atención a personas con autismo, nos cuenta María Teresa García, presidenta de la Cátedra de Estudios sobre Discapacidad de la Universidad de La Habana.
La creación de un censo sobre las personas con discacapacidad en Cuba, ha permitido en esta década brindar atención con enfoque integral, señala la doctora en psicología María Teresa García.
En Cuba es posible que las personas con discapacidad tengan acceso a escuelas regulares: María Teresa García, presidenta de la Cátedra de Estudios sobre Discapacidad de la Universidad de La Habana.
Aquí puedes encontrar más datos biográficos de María Teresa García:
http://www.autism2010.net/conferencistas_inv.html#18
Y aquí, detalles sobre el censo de personas con discapacidad en Cuba:
http://www.bvs.sld.cu/revistas/spu/vol_36_04_10/spu04410.htm
María Luisa López / Infoinclusion
(marialuisa@infoinclusion.com)
La creación de este levantamiento estadístico, realizado entre 2001 y 2003, permitió crear ahí mejores programas de atención integral para las mismas, incluidas aquellas que presentan autismo, explica María Teresa García, doctora en psicología y presidenta de la Cátedra de Estudios sobre Discapacidad de la Universidad de La Habana.
El estudio, que reconoce a la discapacidad como tema complejo de “enorme repercusión social y económica”, arrojó el dato de prevalencia de 3.26 personas con discapacidad por cada 100 habitantes.
En entrevista con Infoinclusión, que aquí te presentamos, la especialista miembro de la RED Latinoamericana de Integración Educativa, y conferencista del 3er Congreso Mundial de Autismo Monterrey 2010, habla sobre el panorama cubano en materia de atención médica personalizada y avances de inclusión social y educativa en su país:
Hace 30 años comenzó la labor en Cuba para brindar atención a personas con autismo, nos cuenta María Teresa García, presidenta de la Cátedra de Estudios sobre Discapacidad de la Universidad de La Habana.
La creación de un censo sobre las personas con discacapacidad en Cuba, ha permitido en esta década brindar atención con enfoque integral, señala la doctora en psicología María Teresa García.
En Cuba es posible que las personas con discapacidad tengan acceso a escuelas regulares: María Teresa García, presidenta de la Cátedra de Estudios sobre Discapacidad de la Universidad de La Habana.
Aquí puedes encontrar más datos biográficos de María Teresa García:
http://www.autism2010.net/conferencistas_inv.html#18
Y aquí, detalles sobre el censo de personas con discapacidad en Cuba:
http://www.bvs.sld.cu/revistas/spu/vol_36_04_10/spu04410.htm
María Luisa López / Infoinclusion
(marialuisa@infoinclusion.com)
sábado, 6 de noviembre de 2010
Programa RDI . Los Padres, los mejores terapeutas
Otro ejemplo que trabajo relacionado con los papás de niños autistas para mejorar su entorno y conducta, es el del programa RDI, del que el psicólogo mexicano Diego reza, ya es un consultor certificado en Estados Unidos.
Este programa no se aplica por terapias, explica Reza, se aprovechan las oportunidades del día, la vida cotidiana.
“RDI es un programa muy rico que se basa en la participación guiada, donde las personas, en este caso los papás, asumen el rol de guías, y bajo esta perspectiva, lo que importa es propiciar oportunidades de desarrollo y comunicación”.
Diego Reza señala que los patrones de conducta atípica se ven reducidos con la aplicación de este programa, cuando el niño va tomando conciencia de sí mismo y de los demás. “Nos enfocamos en cambios de conductas y propiciar procesos de interacción donde haya aprendizaje y desarrollo”.
“Lo que vamos haciendo con el programa es provocar el cambio en la forma de percibir y procesar la información externa del niño, trabajamos mucho para modificar la forma en cómo el niño procesa la información”.
Aquí les dejamos también su correo si tienen interés en contactarlo:
diego_rezzab@yahoo.com.mx
¿Qué es el Programa RDI? El especialista Diego Reza nos explica brevemente cómo este programa ayuda a los padres de un hijo con autismo a convertirse en sus guías, a "empoderarse" en esta situación.
El RDI se difunde lento en nuestro país, pero Diego Reza ha tenido presencia con él en aproximadamente 12 ciudades, con atención a cerca de 15 familias trabajando con RDI.
Diego Reza, primer y único mexicano certificado en Estados Unidos, quien ha contribuido a difundir el Programa RDI en México.
Maria Luisa López / Infoinclusion
(marialuisa@infoinclusion.com)
Este programa no se aplica por terapias, explica Reza, se aprovechan las oportunidades del día, la vida cotidiana.
“RDI es un programa muy rico que se basa en la participación guiada, donde las personas, en este caso los papás, asumen el rol de guías, y bajo esta perspectiva, lo que importa es propiciar oportunidades de desarrollo y comunicación”.
Diego Reza señala que los patrones de conducta atípica se ven reducidos con la aplicación de este programa, cuando el niño va tomando conciencia de sí mismo y de los demás. “Nos enfocamos en cambios de conductas y propiciar procesos de interacción donde haya aprendizaje y desarrollo”.
“Lo que vamos haciendo con el programa es provocar el cambio en la forma de percibir y procesar la información externa del niño, trabajamos mucho para modificar la forma en cómo el niño procesa la información”.
Aquí les dejamos también su correo si tienen interés en contactarlo:
diego_rezzab@yahoo.com.mx
¿Qué es el Programa RDI? El especialista Diego Reza nos explica brevemente cómo este programa ayuda a los padres de un hijo con autismo a convertirse en sus guías, a "empoderarse" en esta situación.
El RDI se difunde lento en nuestro país, pero Diego Reza ha tenido presencia con él en aproximadamente 12 ciudades, con atención a cerca de 15 familias trabajando con RDI.
Diego Reza, primer y único mexicano certificado en Estados Unidos, quien ha contribuido a difundir el Programa RDI en México.
Maria Luisa López / Infoinclusion
(marialuisa@infoinclusion.com)
viernes, 5 de noviembre de 2010
Padres piden información y programas al gobierno de México; Myriam Arabian contesta
¿Por qué el Consejo Nacional para la Discapacidad no cuenta con información suficiente y accesible para apoyar a los papas de hijos con Autismo que se enfrentan a diagnósticos erróneos o rechazo en las escuelas escuelas?
Si la tiene ¿por qué no la difunde en otros estados de la República Mexicana y no solo en el Distrito Federal?
¿Por qué no cuenta con programas específicos para brindar atención u orientación a personas con discapacidad intelectual, y en particular autismo?
Más aún ¿por qué no se hace mayor difusión de su existencia –en algunos estados ni siquiera se conoce-, de qué hace o qué no hace?
¿No podría armar proyectos conjuntos con grupos de papás o familias de niños o adolescentes con discapacidad?
Estos fueron solo algunos de los múltiples cuestionamientos que escuchó Myriam Arabian, actual secretaria técnica del Consejo Nacional para la Discapacidad (Conadis) México, al término de su participación en el 3er. Congreso Mundial de Autismo, donde realizó una presentación general de las funciones de la institución, muchas de las cuales no las conocían los asistentes, en su mayoría padres o educadores de niños u adolescentes con autismo.
Arabian reconoció que existe la percepción generalizada de que el Conadis “no hace nada”, pero, señaló a veces no hay forma de difundir lo que se está trabajando, y que al mismo tiempo, a veces no se puede hacer de una forma más acelerada.
La funcionaria señaló que esto tiene que ver con la estructura completa de las dependencias gubernamentales, donde, al igual que en otros muchos sectores de la sociedad, hay que insistir en romper paradigmas.
“Es un proceso cultural complicado el hacer ver a la sociedad que todos somos parte del país y tenemos los mismos derechos, ese cambio es el que irá transformando la situación, abriendo espacios para la discapacidad, como sucedió antes con el tema de las mujeres”.
Arabian señaló que el próximo 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad de la ONU, se darán a conocer la Encuesta Nacional de Discapacidad que está en marcha, además de que se hará el lanzamiento del Sistema de Registro Nacional de Discapacidad, el cual podrá consultarse vía internet y telefónica, lo cual ya podrá ser una herramienta más de apoyo a los papas o familias y a las mismas personas con discapacidad.
“El año entrante estamos pensando en echar a andar un programa integral para la discapacidad intelectual y psicosocial, estamos muy rezagados en ese campo, y tenemos mucho que trabajar para garantizar sus derechos, aún así puedo decir que en México hemos dados pasos agigantados sobre la situación que prevalecía hace una década por lo menos”.
Añadió que en enero de 2011, Conadis y la Secretaría de Educación Pública presentarán también un modelo de educación incluyente, “un proceso complicado que tiene que ver con sensibilización, pero que ya empezó”.
Aquí les dejamos la dirección del Conadis por si requieren mayor información sobre él:
http://conadis.salud.gob.mx/index1.html
En diciembre próximo, informa Myriam Arabian, secretaria técnica del Conadis, se dará a conocer la primera parte del Sistema de Información sobre la Discapacidad en México (se trabajará en él hasta 2012), el cual pretende convertirse en una herramienta de apoyo de información para padres o familiares y todas las personas con discapacidad en el país.
Myriam Arabian reconce que no existen cifras estadísticas sobre diagnósticos confiables de autismo en México, ni de personas con esta discapacidad que puedan estar en un hospital siquiátrico con un diagnóstico erróneo
María Luisa López / Infoinclusión
(marialuisa@infoinclusion.com)
Si la tiene ¿por qué no la difunde en otros estados de la República Mexicana y no solo en el Distrito Federal?
¿Por qué no cuenta con programas específicos para brindar atención u orientación a personas con discapacidad intelectual, y en particular autismo?
Más aún ¿por qué no se hace mayor difusión de su existencia –en algunos estados ni siquiera se conoce-, de qué hace o qué no hace?
¿No podría armar proyectos conjuntos con grupos de papás o familias de niños o adolescentes con discapacidad?
Estos fueron solo algunos de los múltiples cuestionamientos que escuchó Myriam Arabian, actual secretaria técnica del Consejo Nacional para la Discapacidad (Conadis) México, al término de su participación en el 3er. Congreso Mundial de Autismo, donde realizó una presentación general de las funciones de la institución, muchas de las cuales no las conocían los asistentes, en su mayoría padres o educadores de niños u adolescentes con autismo.
Arabian reconoció que existe la percepción generalizada de que el Conadis “no hace nada”, pero, señaló a veces no hay forma de difundir lo que se está trabajando, y que al mismo tiempo, a veces no se puede hacer de una forma más acelerada.
La funcionaria señaló que esto tiene que ver con la estructura completa de las dependencias gubernamentales, donde, al igual que en otros muchos sectores de la sociedad, hay que insistir en romper paradigmas.
“Es un proceso cultural complicado el hacer ver a la sociedad que todos somos parte del país y tenemos los mismos derechos, ese cambio es el que irá transformando la situación, abriendo espacios para la discapacidad, como sucedió antes con el tema de las mujeres”.
Arabian señaló que el próximo 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad de la ONU, se darán a conocer la Encuesta Nacional de Discapacidad que está en marcha, además de que se hará el lanzamiento del Sistema de Registro Nacional de Discapacidad, el cual podrá consultarse vía internet y telefónica, lo cual ya podrá ser una herramienta más de apoyo a los papas o familias y a las mismas personas con discapacidad.
“El año entrante estamos pensando en echar a andar un programa integral para la discapacidad intelectual y psicosocial, estamos muy rezagados en ese campo, y tenemos mucho que trabajar para garantizar sus derechos, aún así puedo decir que en México hemos dados pasos agigantados sobre la situación que prevalecía hace una década por lo menos”.
Añadió que en enero de 2011, Conadis y la Secretaría de Educación Pública presentarán también un modelo de educación incluyente, “un proceso complicado que tiene que ver con sensibilización, pero que ya empezó”.
Aquí les dejamos la dirección del Conadis por si requieren mayor información sobre él:
http://conadis.salud.gob.mx/index1.html
En diciembre próximo, informa Myriam Arabian, secretaria técnica del Conadis, se dará a conocer la primera parte del Sistema de Información sobre la Discapacidad en México (se trabajará en él hasta 2012), el cual pretende convertirse en una herramienta de apoyo de información para padres o familiares y todas las personas con discapacidad en el país.
Myriam Arabian reconce que no existen cifras estadísticas sobre diagnósticos confiables de autismo en México, ni de personas con esta discapacidad que puedan estar en un hospital siquiátrico con un diagnóstico erróneo
María Luisa López / Infoinclusión
(marialuisa@infoinclusion.com)
Autismo: signos de Alerta
Te presentamos a continuación una lista de signos de alerta que difunden los organizadores del 3er Congreso Mundial de Autismo Monterrey 2010, pero es importante señalar que ellos mismos destacan que "estos signos de alerta no avalan la presencia del trastorno".
Es importante que todas las familias busquen el apoyo de especialistas para realizar las evaluaciones pertinentes y específicas que permitan el adecuado diagnóstico. Sin embargo conocerlos y detenerte en ellos puede ayudarte a tomar esa decisión. Aquí los tienes, una persona con autismo:
Es importante que todas las familias busquen el apoyo de especialistas para realizar las evaluaciones pertinentes y específicas que permitan el adecuado diagnóstico. Sin embargo conocerlos y detenerte en ellos puede ayudarte a tomar esa decisión. Aquí los tienes, una persona con autismo:
- Casi nunca atiende cuando se le llama o se le brinda alguna indicación
- Puede parecer que no escucha bien o que incluso es sordo
- No hace contacto visual o comparte focos visuales
- No señala para mostrar o compartir interés
- No tiene la intención de comunicarse o no ha desarrollado lenguaje oral, o lo usa de manera peculiar, es muy repetitivo
- Sin motivo aparente, se ríe o llora
- No expresa reacción aparente ante lo que ocurre a su entorno y parece no interesarse por personas y particularmente de aquellos cercanos a su edad
- No presenta habilidades para imitar
- Es muy sensible a ciertas texturas, sonidos, olores o sabores
- Tiene apego inusual a algunos objetos o a estímulos concretos
- Usa los juguetes de manera peculiar (girarlos, tirarlos, alinearlos...)
- Juega de manera extraña o peculiar y de forma repetitiva
- No juega con otros, y parece no entender los juegos simbólicos o imaginarios
Esperamos que esta información te sea útil.
María Luisa López / Infoinclusión
(maríaluisa@infoinclusion.com)
Arte para transformar
El arte no solo sirve para expresarse. También para transformarse.
Si alguien está convencida de ello es Marta Ruth Escobedo, quien junto con su hija Martha Ruth Treviño, crearon y mantienen vivo el grupo de los 13:. Artistas con Discapacidad Intelectual de Monterrey.
Con casi una década de trabajo en el proyecto, ambas han desarrollado una metodología que permite a los integrantes del grupo una formación artística con todo el rigor y la disciplina que requiere la formación en el campo de las artes visuales.
Entre las obras que de la muestra que se exhibe en el Centro de las Artes II de Parque Fundidora de Monterrey, y que permanecerá abierta al público hasta el 9 de noviembre próximo, se encuentran las de los ganadores del primer, segundo y tercer lugar, respectivamente: Luis Guillermo Ortiz, con su cuadro "Felicidad"; Ana Marcela Garza Villareal, con su obra "El personaje de la Paz", y Jorge Ricardo Mata, con su obra "Gente caminando". Todos ellos radicados en Monterrey.
La convocatoria despertó el interés de personas con discapacidad intelectual de Colombia, Chile, Ecuador y Venezuela, además de otros estados de la República Mexicana, como Guanajuato, Sonora y Veracruz
Conozcan más detalles de este proyecto y su convocatoria artística en la siguiente dirección:
http://www.grupodelos13.org/
Abraham, uno de los integrantes del grupo de los 13:. Artistas con discapacidad intelectual de Monterrey, nos habla de su experiencia en el colectivo de arte.
Melissa, una de los integrantes del grupo de los 13:. Artistas con discapacidad intelectual de Monterrey, nos habla de su experiencia en el colectivo de arte.
Aquí tienes también esta liga para tener más información sobre este maravilloso proyecto que también abarca desarrollo en otros grupos en situación de vulnerabilidad, como jóvenes con problemas de adicciones, niños hospitalizados y adultos afectados por el Huracán Alex.
http://martharuthstudio.blogspot.com
María Luisa López / Infoinclusión
(marialuisa@infoinclusion.com)
jueves, 4 de noviembre de 2010
Una historia danesa que reconcilia con la palabra inclusión
Su meta es lograr que 1 millón de personas con autismo no solo tengan trabajo. También busca para ellos justa remuneración y un entorno adecuado para su desempeño. Satisfacer sus necesidades y aprovechar sus habilidades.
Una oportunidad laboral, ideal para cualquier persona, con o sin discapacidad.
De hecho, ya es posible para el 75 por ciento de la plantilla de trabajadores de la empresa danesa que creó con ese propósito: Specialisterne, que ofrece servicios de test de software, y cuyo lema es “Pasión por el detalle”, aspecto en el que efectivamente las personas con trastornos del espectro autista (TEA), son especialistas.
Se llama Thorkil Sonne y nació en Dinamarca, al igual que su hijo Lars, quien a los tres años de edad, cuando podía estar sentado en el columpio por horas y rechazaba a todo niño que quisiera jugar con él, fue diagnosticado con autismo.
Lars se convirtió entonces en toda motivación para Thorkil Sonne en busca de desarrollar el proyecto de inclusión laboral que hoy impulsa con expectativas de alcance internacional incluso. Todo a raíz de la incertidumbre y preocupación que le provocó pensar en todos los aspectos de desarrollo de vida independiente en la medida de lo posible para su hijo, incluyendo la oportunidad y el derecho a la educación y el empleo.
El empresario danés compartió su experiencia con padres de familia, educadores y especialistas presentes en el 3er Congreso Mundial de Autismo Monterrey 2010.
Actualmente Specialisterne ofrece a adultos con trastornos TEA en Dinamarca, puestos de trabajo y formación (a través de una capacitación de 5 meses). La oportunidad a una vida estructurada, en sus propios términos y con espacio para sus habilidades especiales, pues para Thorkil su equipo de trabajo (empleados), son especialistas y no personas especiales.
“A partir del diagnóstico de autismo para Lars, el concepto de normalidad me resulta cada vez más estrecho. Las personas con TEA tienen habilidades específicas que otros no tenemos: atención al detalle, son persistentes, tenaces, pacientes al detalle… Si puedes mapear sus tareas, armar rutinas, como hacemos en la empresa, puedes tener empleados maravillosos, cumplidos y cuidadosos”.
“El reto actual es reproducir el modelo en otras partes del mundo. México sería un lugar ideal pues tiene 20 veces más habitantes que Dinamarca y eso me ayudaría jubilarme más rápido (risas), o en Brasil, por ejemplo”.
En realidad, afirma Thorkil Sonne, lo que importa es hacerlo, en la mayor parte de lugares posibles. “Ya he demostrado que es posible”.
En tanto, el caso de Specialisterne ya está considerado en la Escuela de Negocios de Harvard, como una posible réplica de negocios en el sistema educativo.
Y ya está funcionando un programa piloto de réplica de la empresa en Escocia. Al tiempo que Thorkil está impulsando un programa de educación para personas con TEA de entre 16 y 25 años de edad. “No solo hay que brindar empleos adecuados para ellos, el camino social para lograr igualdad laboral, en cualquier parte del mundo, también es la educación”.
Thorkil Sonne
Un hombre de Dinamarca con un sueño que ya comenzó a hacer realidad: desarrollar un millón de empleos en el mundo para personas con autismo. Su compañía se llama "The Specialist People Foundation" y cuenta de los planes para abrir otras empresas en el mundo
Thorkil Sonne
Este hombre en Dinamarca cree en utilizar las habilidades que tienen las personas con autismo como concentración para darles un empleo en el que sean mejores que personas sin una discapacidad.
Thorkil Sonne
The Specialist, una compañía creada para dar trabajo a personas con autismo, es una compañía que ya es un caso de estudio en la Escuela de Negocios de Harvard. Aquí cuenta cómo ha sorprendido al mundo de los negocios...
Thorkil Sonne
Con su compañía, trabaja con TDC, una importante empresa de telecomunicaciones equivalente a Telmex en Dinamarca. Aquí lo que le diría a Carlos Slim para exhortarlo a que se uniera a su sueño: lograr, en el mundo, un millón de empleos para personas con autismo en una situación de ganar-ganar al contratar sólo a personas extremadamente capaces para hacer su empleo.
Aquí les dejamos la dirección de su página web si quieren más información sobre esta fantástica historia: http://www.specialistpeople.com/
Y en enlace de facebook de Thorkil Sonne: http://www.facebook.com/thorkil.sonne
También un blog que recientemente abrió: http://thorkilsjourney.specialistpeople.com
María Luisa López / Infoinclusión
marialuisa@infoinclusion.com
Fundación Orange, sofware gratuito para personas con discapacidad.
Para qué escribirlo yo si ella, Verónica Pensosi, Gerente de Proyectos de Fundación Orange, lo dice mejor:
Revisemos algunos de los proyectos creados para personas con autismo y discapacidad intelectual.Proyecto Azahar
Software diseñado para el uso en dispositivos móviles de personas con autismo u otros transtornos generalizados del Desarrollo, creado junto con la Universidad de Valencia.
las aplicaciones así como las guías pedagógicas para utilizarlas se bajan aquí.
Miradas de apoyo
La Gerente de Proyectos de Fundación Orange, Verónica Pensosi, habla de “Miradas de apoyo”, herramienta de redes sociales para hacer planeación centrada en la persona: comunica a grupos de apoyos entre sí a través de internet para crear un mejor programa para una persona con necesidades especiales.
Pictogram Room (habitación de pictogramas) es una habitación de realidad aumentada para enseñar a comprender pictogramas a personas con autismo. Lo realiza Fundación Orange junto junto al Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje del Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia y a la Universidad alemana de Weimar con el fin de crear un software que permita a las personas con autismo entender el significado de los pictogramas, algo que representa un reto especial. Aún no está listo para ser usado pero lo estará el próximo año.
Para personas con discapacidad intelectual
Unos de sus primeros proyectos fue crear software específico para personas con síndrome de Down (SD) con la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Claro que funciona para otras personas con discapacidad intelectual.
Está, por ejemplo, PROYECTO BIT, que enseña a personas con SD a utilizar informática y también el programa El arca de los pensamientos.
También CITI, que los enseña a desarrollar ciertas habildades sociales fuera de su casa. Y hasta un programa que en realidad es un juego para adultos, dada la poca oferta para este sector. En el un personaje, Lucas, resuelve un misterio: la desaparición de un cuadro.
Está, por ejemplo, PROYECTO BIT, que enseña a personas con SD a utilizar informática y también el programa El arca de los pensamientos.
También CITI, que los enseña a desarrollar ciertas habildades sociales fuera de su casa. Y hasta un programa que en realidad es un juego para adultos, dada la poca oferta para este sector. En el un personaje, Lucas, resuelve un misterio: la desaparición de un cuadro.
"María y yo"... proyectos para sensibilizar
Pero no todo son software para apoyar la mejor integración y comunicación de personas con diferentes discapacidades, también apoyan proyectos artísticos --una gran manera de llegar a más personas-- para mejor comprender la vida de personas con necesidades especiales. Así nació el documental "María y yo", sobre una niña con autismo y su padre, un dibujante.
Pero no todo son software para apoyar la mejor integración y comunicación de personas con diferentes discapacidades, también apoyan proyectos artísticos --una gran manera de llegar a más personas-- para mejor comprender la vida de personas con necesidades especiales. Así nació el documental "María y yo", sobre una niña con autismo y su padre, un dibujante.
Aunque sólo puede ser visto en cines en otras partes del mundo en Youtube hay un corto, aquí está:
Katia D'Artigues/ Infoinclusión
(katia.infoinclusion.com)
Empoderamiento de papás de niños con autismo, asumir el rol de guías: es posible
Sin duda uno de los campos donde se requiere de aprendizaje constante para poder contribuir al buen desarrollo e integración de un niño con autismo, es el de la familia, donde, cuando no se tiene información suficiente sobre posibles alternativas de cómo hacerlo, simplemente se hace “lo que se puede”, y que no siempre es lo adecuado, y que por supuesto depende de muchos factores.
Esta es una de las inquietudes que han externado varios de los padres y madres que asisten al 3er Congreso Mundial de Autismo Monterrey 2010.
Es por ello que llamó fuertemente la atención la presencia de dos especialistas que han trabajado la línea del empoderamiento de los padres y todo el núcleo familiar, así como la participación guiada de los padres hacia los hijos: María Elena Sampedro, de Colombia, y Diego Reza, de México.
En el caso de María Elena Sampedro, quien es miembro de la Fundación Integrar, con sede en Medellín, Colombia, expuso la ruta que siguen ahí para que los padres logren empoderamiento en el núcleo familiar y con ello brindar mejores oportunidades de desarrollo a los niños con autismo.
Actualmente, señaló Sampedro, Integrar ha beneficiado con este programa en Colombia a por lo menos 250 familias donde existe al menos un niño con autismo.
La Planeación Centrada en la Familia (PFC), como herramienta para favorecer a niños con discapacidad cognitiva, considera el acercamiento padres-profesionales, para dar a concoer estrategias efectivas de intervención social, y lograr “familias conocedores, hábiles y recursivas”.
El programa considera habilidades y conocimientos:
Condiciones psicoemocionales de los cuidadores:
La Planeación Centrada en la Familia es una estrategia que a la Fundación Integrar le ha permitido mejorar la vida de las familias que ha atendido en su mayoría, y ha contribuido, de acuerdo con María Elena Sampedro a:
Maria Luisa- Infoinclusion.com
(marialuisa@infoinclusion.com)
Esta es una de las inquietudes que han externado varios de los padres y madres que asisten al 3er Congreso Mundial de Autismo Monterrey 2010.
Es por ello que llamó fuertemente la atención la presencia de dos especialistas que han trabajado la línea del empoderamiento de los padres y todo el núcleo familiar, así como la participación guiada de los padres hacia los hijos: María Elena Sampedro, de Colombia, y Diego Reza, de México.
En el caso de María Elena Sampedro, quien es miembro de la Fundación Integrar, con sede en Medellín, Colombia, expuso la ruta que siguen ahí para que los padres logren empoderamiento en el núcleo familiar y con ello brindar mejores oportunidades de desarrollo a los niños con autismo.
Actualmente, señaló Sampedro, Integrar ha beneficiado con este programa en Colombia a por lo menos 250 familias donde existe al menos un niño con autismo.
La Planeación Centrada en la Familia (PFC), como herramienta para favorecer a niños con discapacidad cognitiva, considera el acercamiento padres-profesionales, para dar a concoer estrategias efectivas de intervención social, y lograr “familias conocedores, hábiles y recursivas”.
El programa considera habilidades y conocimientos:
- Habilidades de enseñanza
- Fomentar comunicación
- Manejo de comportamiento
- Gestionar recursos
Condiciones ambientales, donde identifican y utilizan redes de apoyo (intrafamiliar, familia extensa, comunidad):
- Recursos económicos
- Recursos físicos (comodidades, estructura física)
- Identifican y utilizan servicios comunitarios (salud, educación, recreación)
- Unidad de criterios disciplinarios
- Armonía familiar
Condiciones psicoemocionales de los cuidadores:
- Ajuste frente a la discapacidad
- Ansiedad
- Impulsividad/Irritabilidad
- Depresión/Problemas siquiátricos/Adicciones
- Trastornos de personalidad
Y condiciones de salud de los cuidadores (no siempre o no solo los padres)
- Habilidades y conocimientos
- Condiciones ambientales o de entorno
- Condiciones psicoemocionales
- Condiciones de salud
La Planeación Centrada en la Familia es una estrategia que a la Fundación Integrar le ha permitido mejorar la vida de las familias que ha atendido en su mayoría, y ha contribuido, de acuerdo con María Elena Sampedro a:
- Que los padres se "miren" a sí mismos
- Sueñen con el tipo de familia que quieren ser
- Participen de su propio plan de formación.
- Incrementen su adherencia a la intervención, y
- Logren transformaciones importantes en sus hijos
“Nosotros no esperamos que ellos (los padres, la familia) se conviertan en otro profesional, sino que los papás disfruten del rol de padres, y a través de la formación que les damos, aumenten capacidad a retos que enfrentan con sus niños. Por eso el esquema es el del empoderamiento, los papás son más capaces y tienen más valor para enfrentar la situación, si lo logran.
“Hemos retomado la idea de persona, considerando las necesidades y los deseos de las personas con discapacidad para una planificación de su proyecto de vida. Si queremos que sus padres se fortalezcan, debemos buscar la manera de que los padres aporten en eso que ellos necesitan para su formación, de tal forma que lo que vayamos trabajando juntos y no sea solo nuestra decisión”.
¿Qué piensan de esta experiencia colombiana? ¿Podría replicarse con éxito, en México por ejemplo?
Aquí sus datos si alguien se interesa en contactar a María Sampedro:
Maria Luisa- Infoinclusion.com
(marialuisa@infoinclusion.com)
miércoles, 3 de noviembre de 2010
Hay más niñas y mujeres con autismo de las que se cree
Las estadísticas mundiales dicen que por cada 4 personas con autismo en el mundo, sólo 1 es una mujer o niña. Pero Jacqui Ashton Smith no lo cree. La experta del National Autistic Society de Inglaterra sostiene que hay muchas más mujeres y niñas con autismo en el mundo que no han sido diagnosticadas y que con ello pierden la oportunidad de recibir un tratamiento adecuado que les permita tener una mejor calidad de vida y posibilidades de integración social.
Las niñas con autismo tienden a ser “saltadas” en el diagnóstico porque pasan por tímidas, dulces o ingenuas y por eso no hacen contacto visual. Porque tienden a tener personalidades más pasivas y aceptan muchas cosas con tal de que las “dejen en paz”; así disfrazan sus dificultades para socializar y tratan de no llamar la atención, cuando los niños con autismo hacen todo lo contrario.
Así las niñas, dice Ashton Smith, “sufren en silencio” –contrario a los niños que externalizan sus problemas—y tienden a volverse en pasivas-agresivas. También tienen un rasgo en las personas con autismo en general, no saben pedir ayuda cuando se encuentran en alguna dificultad que en este caso funciona para sub-diagnosticarlas.
Tienden a ser muy controladoras de su ambiente, algo que hacen muy bien. También a tener una –solo una—muy buena amiga o persona cercana, a veces su madre, con quien son muy posesivas.
Mientras los niños tienden a ser activos, las niñas se “escapan” a la ficción, tienen amigos imaginarios, viven en un mundo con hadas y brujas…. O les gusta leer mucho, también poesía. Ven obsesivamente telenovelas, desarrollan mucho interés en las celebridades. También tienden a hablar más. En la primaria por lo general son “adoptadas” y cuidadas por otras niñas y así incluídas; mientras los niños son acosados.
Algunas veces muestran una suerte de “ecolalia social”: hacen espejo de otros y adquieren una competencia social superficial al actuar la parte de otra persona. Se convierten así en grandes espectadoras y a veces pierden identidad. Aunque parece que sí hacen juego simbólico (como jugar con una muñeca, en realidad sólo imitan el comportamiento de otras niñas)
Hoy –gracias a una mayor difusión sobre el autismo y sus características—hay cada vez más mujeres jóvenes entre 20 y 30 años que son diagnosticadas con autismo y gracias a eso explican algunas de las dificultades de su niñez, como un continuo sentirse diferentes, no querer interactuar socialmente o no darle importancia.
Ashton Smith citó una frase de una mujer adulta con autismo: “En la escuela era brillante pero excéntrica. Si hubiera sido un niño, me hubieran tolerado más. Me habría ido al ámbito científico, estoy segura que podría haber sido una física nuclear”.
Y es que la sociedad tolera con más facilidad a un hombre que no pone mucha atención a lo que viste o que se concentra de manera excesiva, u obsesiva, en sus intereses y campos de estudio. No así con las mujeres.
Los hombres con Síndrome de Asperger (SA) o Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) con un coeficiente intelectual superior a la media tienden a casarse con una mujer que sea todo lo contrario a ellos: una pareja extrovertida que se convierte en su navegador social, mientras que las mujeres con esta misma discapacidad tienden a buscar parejas con las que comparten muchos intereses y se vuelven un matrimonio muy apartado socialmente.
Mail de la ponente:
jacquiashtonsmith@nas.org.uk
Pagina web de The National Autistic Society (Inglaterra): http://www.autism.org.uk/
Katia D'Artigues/ Infoinclusion
(katia@infoinclusion.com)
ENTREVISTA EN VARIAS PARTES O VELA EN NUESTRO CANAL DE YOUTUBE:
Las niñas con autismo tienden a ser “saltadas” en el diagnóstico porque pasan por tímidas, dulces o ingenuas y por eso no hacen contacto visual. Porque tienden a tener personalidades más pasivas y aceptan muchas cosas con tal de que las “dejen en paz”; así disfrazan sus dificultades para socializar y tratan de no llamar la atención, cuando los niños con autismo hacen todo lo contrario.
Así las niñas, dice Ashton Smith, “sufren en silencio” –contrario a los niños que externalizan sus problemas—y tienden a volverse en pasivas-agresivas. También tienen un rasgo en las personas con autismo en general, no saben pedir ayuda cuando se encuentran en alguna dificultad que en este caso funciona para sub-diagnosticarlas.
Tienden a ser muy controladoras de su ambiente, algo que hacen muy bien. También a tener una –solo una—muy buena amiga o persona cercana, a veces su madre, con quien son muy posesivas.
Mientras los niños tienden a ser activos, las niñas se “escapan” a la ficción, tienen amigos imaginarios, viven en un mundo con hadas y brujas…. O les gusta leer mucho, también poesía. Ven obsesivamente telenovelas, desarrollan mucho interés en las celebridades. También tienden a hablar más. En la primaria por lo general son “adoptadas” y cuidadas por otras niñas y así incluídas; mientras los niños son acosados.
Algunas veces muestran una suerte de “ecolalia social”: hacen espejo de otros y adquieren una competencia social superficial al actuar la parte de otra persona. Se convierten así en grandes espectadoras y a veces pierden identidad. Aunque parece que sí hacen juego simbólico (como jugar con una muñeca, en realidad sólo imitan el comportamiento de otras niñas)
Hoy –gracias a una mayor difusión sobre el autismo y sus características—hay cada vez más mujeres jóvenes entre 20 y 30 años que son diagnosticadas con autismo y gracias a eso explican algunas de las dificultades de su niñez, como un continuo sentirse diferentes, no querer interactuar socialmente o no darle importancia.
Ashton Smith citó una frase de una mujer adulta con autismo: “En la escuela era brillante pero excéntrica. Si hubiera sido un niño, me hubieran tolerado más. Me habría ido al ámbito científico, estoy segura que podría haber sido una física nuclear”.
Y es que la sociedad tolera con más facilidad a un hombre que no pone mucha atención a lo que viste o que se concentra de manera excesiva, u obsesiva, en sus intereses y campos de estudio. No así con las mujeres.
Los hombres con Síndrome de Asperger (SA) o Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) con un coeficiente intelectual superior a la media tienden a casarse con una mujer que sea todo lo contrario a ellos: una pareja extrovertida que se convierte en su navegador social, mientras que las mujeres con esta misma discapacidad tienden a buscar parejas con las que comparten muchos intereses y se vuelven un matrimonio muy apartado socialmente.
Mail de la ponente:
jacquiashtonsmith@nas.org.uk
Pagina web de The National Autistic Society (Inglaterra): http://www.autism.org.uk/
Katia D'Artigues/ Infoinclusion
(katia@infoinclusion.com)
ENTREVISTA EN VARIAS PARTES O VELA EN NUESTRO CANAL DE YOUTUBE:
Prevalece discriminación a personas con autismo en Japón
Japón no es la excepción en relación con el trato discriminatorio que aún pueden recibir las personas con autismo en el mundo.
De acuerdo con el doctor en medicina Tokio Uchiyama , es muy difícil en su país la situación de las personas con autismo en ese contexto. “ No se les considera normales mayoritariamente, ellos son minoría y en Japón eso, ser minoría, es difícil, muchos papás no aceptan entonces la discapacidad, eso les cuesta mucho trabajo”.
Uchima, quien se ha dedicado en Japón a impulsar el diagnóstico temprano de autismo -idealmente entre los 12 y 18 meses de edad, para incrementar oportunidades de tratamientos oportunos-, resaltó durante su participación en el 3er Congreso Mundial de Autismo, que es importante reconocer a los niños con este trastorno, como personas especiales, con un punto de vista diferentes, pero con el mismo derecho al cuidado de su salud y atención educativa.
Por eso, destacó que en el caso de Japón –donde aunque no hay cifras exactas se manejan cifras de aproximadamente 16 casos por cada 10 mil nacimientos, como seguramente en el de otros países -, lo que se puede mejorar es el trabajo para cambiar entornos, no a las personas con autismo, por ejemplo cambiar cultura de rechazo en escuelas para que los niños puedan integrarse. “Es mejor desde mi punto de vista no brindar solo atención médica y en hospitales a niños con autismo, sino atención integral, y sobre todo en sus escuelas o comunidad.
Aunque no es el único caso de en Japón de esfuerzo por promover la mejor atención y defensa de derechos de las personas con autismo, el del doctor Uchiyama, ha impulsado encuestas que demuestran que se requiere cambiar en Japón estrategias de atención a niños con autismo.
María Luisa López/Infoinclusión
(marialuisa@infoinclusion.com)
Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento con Juan Martos
La conferencia de Juan Martos, psicólogo español de http://www.deletrea.es/ estuvo genial. Dio muchísimos recursos para papás y maestros de personas con autismo. Martos se centró en estrategias para apoyar a desarrollar socialización y otras habilidades de niños, adolescentes y adultos con Síndrome de Asperger (SA) o Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) que están en la parte superior del Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Como resumen a quienes no sepan, algunas de sus características y sus áreas de retos.
Carecterísticas:
--Tienen un cociente intelectual normal o superior.
--Los aspectos estructurales del lenguaje no están alterados.
--Tienen motivación hacia relaciones sociales.
--Tienen habilidades especiales en áreas restringidas.
--Buena Capacidad para almacenar información
--Generalmente buenas competencia de juego y actividad simbólica.
--Son buenos pensadores visuales.
También tienen otras características en las que se deben trabajar, retos, como: pobres habilidades sociales, inflexibilidad, problemas de conducta y aprendizaje. Tienen pobre comprensión emocional y escasas respuestas empáticas. Hay una limitación para adaptar las conductas sociales a los contextos. Dificultad en comunicarse, tener relación con pares, hablar de su propio mundo de experiencias internas. Presentan alteraciones prosódicas, dificultad en el uso de interpretación de conductas no verbales. Cuando les interesa algo puede ser de manera absorbente y excesiva. Tienen rituales.
Aquí algunas estrategias para realizar en personas de diferentes edades y al final algunas ligas interesantes y bibliografia:
1) Niños de 3 a 6 años.
--Que un adulto actue como un amigo.
--Enseñar a tomar turnos y solicitar ayuda.
--Organizar “ensayos generales” de alguna situación.
--Ver videos de niños jugando o interactuando en lo que él después tendrá que hacer.
--Realizar juego simulado con el niño.
--Se recomienda mucho usar las “Historias Sociales” de Carol Gray. Ver http://www.thegraycenter.org/
En estas se usan frases descriptivas (qué, quien); de perspectiva (exlica sentimeintos y reacciones de las personas); directivas (lo que se hace en esa situación). Deben ser cercanas al niño y de cosas que le interesen.
--También el uso de “señales sociales”. Asociar con semáforos algunas expresiones faciales y relacionar con frases pertinentes para ese sentimiento. Ej. Cara de alguien llorando, semáforo rojo, “porqué lloras o lo siento”.
2) Niños de 6 a 9 años.
--Uso de juego de roles.
--Quizá el uso de un profesor de apoyo en la clase o en el recreo.
--Estimular jugar con muñecas y leer ficción.
--Estrategia: “Círculos de privacidad”. Topicos de conversación con uno mismo, su familia, su escuela y así hasta desconocidos.
--Conviene enseñar explícitamente lo que no se tiene qué decir. Proporcionarle guía en la explicación y costumbres sociales.
--Proporcionar programas a compañeros sobre cómo jugar y ser amigo de una persona con AAF o SA.
--Incluirle en grupos de niños que tengan habilidades e intereses parecidos: música, matemáticas.
3) Estadio de 9 a 13 años.
--Estimular relaciones de amistad con personas del mismo sexo y el opuesto.
--Favorecer que algún compañero sea tutor
--Encontrar y compartir un grupo alternativo de amigos con similares intereses y valores.
--Estimular asistencia a clases de teatro, les ayuda a entender representaciones dramáticas.
--Usar la televisión y sobre todo las comedias o sit.coms como un material para enseñar habilidades sociales.
4) De 13 años a la edad adulta
--Valorar o estimular que consideren a animales como amigos potenciales.
--El uso de la red para contactar amigos… quizá encontrar una pareja.
--Fomentar que se reuna en grupos de personas con AAF y SA
--Proporcionar apoyo sobre como mantener a los amigos.
--Enseñar cómo explicar las características de AAF y SA a otros que no lo tienen.
--Valorar las ventajas de trasladarse a otra cultura o país diferente.
--Conocer estrategias para reducir la ansiedad en situaciones sociales.
--Proporcionar apoyo y guía para las relaciones sociales en el trabajo o que sean por tiempo limitado.
Otras estrategias:
--Dibujar mientras se conversa.
--Representar situaciones vividas (sirve mucho para acoso)
--Empleo de símbolos y colores para representar conductas y emociones.
Otros recursos online:
http://www.cat-kit.com/ (Terapia cognitiva)
Un programa para computadora que se encuentra en www.jkp.com
Libros: “Enseñar a los niños con autismo a comprender a los demás: Guía Práctica para Educadores”. Editorial CEAC
Katia D'Artigues/ Infoinclusion
(katia@infoinclusion.com)
Personas antes que autistas, María Isabel Bayonas
“Las personas con autismo son personas antes que autistas. Cuando las entiendes y las contactas crean adicción, son maravillosos. Yo tengo un hijo con autismo y siempre hemos luchado para que él sea feliz pero él ahora nos hace felices a nosotros”, dijo, muy emocionada la Presidenta de la Organización Mundial de Autismo (OMA), María Isabel Bayonas Ibarra al ayer inaugurar el 3er. Congreso Mundial de Autismo en Monterrey.
Ella fue la primera persona española –y la tercera en el Mundo-- en fundar una organización para atender a personas con autismo. Su instinto de madre la empujó a raíz de que nació David, quien actualmente tiene 43 años. Como presidenta de la OMA también decidió que este Congreso se hiciera por primera vez en América.
Bayonas destacó la importancia de la Convención de los Derechos de las personas con discapacidad de la ONU, porque dejan “en el lugar que corresponde a las personas con discapacidad en general y en particular a las que tienen autismo”, pero también alertó de la necesidad de hacer ajustes razonables no generalizados en el caso sobre todo de las personas con TGD (Transtorno General del Desarrollo) y autismo.
Para esto es importante desarrollar políticas públicas, pero los políticos parece que tienen Alzheimer: “Prometen algo y al día siguiente se les olvida”. Aún así dice que seguirá insistiendo: “Quiero dejar un mensaje por si algún político no se ha ido: cumplan porque sino, volveré y reclamaré”.
La OMA se fundó en 1998 de manera oficial por un grupo de papás y activistas del autismo. Organizaron su primer Congreso Mundial en el 2002 en Australia; seguido por Sudáfrica 2006 y ahora, Monterrey 2010. La siguiente sede será Kuwait 2014.
Aunque Bayonas dejará la Presidencia Mundial este año, aseguró: “Seguiremos luchando porque las personas con autismo dejen de ser invisibles”… y contó como hasta en las calles ella va siempre dando conferencias, a quien se lo pregunte sobre qué es el autismo.
Por la tarde Bayonas junto con sus hijos Pedro y David darán una conferencia titulada “Autismo y familia” donde David, quien tiene autismo, dará el testimonio de su propia vida.
“Cuando tenía 5 años un doctor me dijo que lo metiera a un manicomio porque estaba loco”, dijo Bayonas sonriente. Y hoy él les va a contar su vida.
Katia D'Artigues/ Infoinclusion
(katia@infoinclusion.com)
Ella fue la primera persona española –y la tercera en el Mundo-- en fundar una organización para atender a personas con autismo. Su instinto de madre la empujó a raíz de que nació David, quien actualmente tiene 43 años. Como presidenta de la OMA también decidió que este Congreso se hiciera por primera vez en América.
Bayonas destacó la importancia de la Convención de los Derechos de las personas con discapacidad de la ONU, porque dejan “en el lugar que corresponde a las personas con discapacidad en general y en particular a las que tienen autismo”, pero también alertó de la necesidad de hacer ajustes razonables no generalizados en el caso sobre todo de las personas con TGD (Transtorno General del Desarrollo) y autismo.
Para esto es importante desarrollar políticas públicas, pero los políticos parece que tienen Alzheimer: “Prometen algo y al día siguiente se les olvida”. Aún así dice que seguirá insistiendo: “Quiero dejar un mensaje por si algún político no se ha ido: cumplan porque sino, volveré y reclamaré”.
La OMA se fundó en 1998 de manera oficial por un grupo de papás y activistas del autismo. Organizaron su primer Congreso Mundial en el 2002 en Australia; seguido por Sudáfrica 2006 y ahora, Monterrey 2010. La siguiente sede será Kuwait 2014.
Aunque Bayonas dejará la Presidencia Mundial este año, aseguró: “Seguiremos luchando porque las personas con autismo dejen de ser invisibles”… y contó como hasta en las calles ella va siempre dando conferencias, a quien se lo pregunte sobre qué es el autismo.
Por la tarde Bayonas junto con sus hijos Pedro y David darán una conferencia titulada “Autismo y familia” donde David, quien tiene autismo, dará el testimonio de su propia vida.
“Cuando tenía 5 años un doctor me dijo que lo metiera a un manicomio porque estaba loco”, dijo Bayonas sonriente. Y hoy él les va a contar su vida.
Katia D'Artigues/ Infoinclusion
(katia@infoinclusion.com)
¿Qué es el Autismo?
El autismo pertenece a una familia de trastornos que comparten como características principales alteraciones en el lenguaje y la comunicación, una extrema dificultad para relacionarse y comportamientos que nos pueden parecer un tanto extraños o particulares.
Los Trastornos del Espectro Autista (TEA), como también se le conoce al autismo, pueden ser una condición altamente discapacitante, pero existen también aquellos que por sus niveles de funcionalidad pueden integrarse plenamente a una escuela o un trabajo y ser miembros activos de su comunidad.
Investigaciones en Estados Unidos de Norteamerica indican que 1 de cada 150 nacimientos se asociará con el autismo y aunque no se conocen las causas del trastorno ni su cura, las personas que lo presentan pueden desarrollar su potencial al máximo e integrarse plenamente siempre y cuando reciban la atención adecuada y a temprana edad.
*Tomado del Programa de mano del 3er Congreso Mundial de Autismo Monterrey 2010.
María Luisa López/Infoinclusión
(marialuisa@infoinclusion.com)
Los Trastornos del Espectro Autista (TEA), como también se le conoce al autismo, pueden ser una condición altamente discapacitante, pero existen también aquellos que por sus niveles de funcionalidad pueden integrarse plenamente a una escuela o un trabajo y ser miembros activos de su comunidad.
Investigaciones en Estados Unidos de Norteamerica indican que 1 de cada 150 nacimientos se asociará con el autismo y aunque no se conocen las causas del trastorno ni su cura, las personas que lo presentan pueden desarrollar su potencial al máximo e integrarse plenamente siempre y cuando reciban la atención adecuada y a temprana edad.
*Tomado del Programa de mano del 3er Congreso Mundial de Autismo Monterrey 2010.
María Luisa López/Infoinclusión
(marialuisa@infoinclusion.com)
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