Si a lo largo de sus primeros tres años de vida, un niño tarda en sentarse, gatear y caminar, además de presentar un lento desarrollo de habilidades gruesas y finas, éste podría estar evidenciando características de una de las múltiples enfermedades raras sobre las que en México se ha investigado y/o escrito poco, Acidosis Tubular Renal. Varios Trastornos del Espectro Autista (TEA), como el Asperger, del cual hablamos aquí en Infoinclusión, a propósito del 3er Congreso Mundial de Autismo Monterrey 2010, también pueden ser considerados en esta categoría, pero en México, lamentablemente son casi invisibles incluso en el ámbito médico, mucho más en el campo de los derechos de las personas con discapacidad. El próximo 28 de Febrero es una fecha especial para muchas de las familias en el mundo que tienen un integrante con alguna o algunas enfermedades raras.
En Europa la EURORDIS y varias organizaciones de pacientes, organizan y coordinan desde hace 4 años, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que ha logrado tener eco en varios países a través de las distintas alianzas civiles en pro de alguna enfermedad rara.
Bajo el lema de “Diferentes pero iguales” se pretende concientizar éste año que aunque hay diferencias sustanciales en un individuo que tiene una enfermedad rara o poco frecuente, con respecto a quien no la tiene, se tiene derecho a un trato justo, con los mismos beneficios que el resto de la población.
“En México, no se cuenta con ninguna institución de salud que las mencione en ningún informe, ni como estadística, ni en informes anuales, bueno… ni siquiera como mero dato informativo, lo cual es bien frustrante, ¿acaso, no existimos? ó nuestro sistema de salud es tan deplorable que pretende que la “ley de selección natural” haga su trabajo y poco a poco desaparezcamos del mapa?”, nos plantea Verónica Araujo.
Y esta imagen que nos invitan a compartir en nuestros espacios de redes sociales si nos animamos a contribuir a que dejen de ser invisibles:
También estos enlaces que les serán de interés y utilidad:
Redacción / Infoinclusión
Fuente: Síndrome de Williams México (vía twitter: @SWMex) / El Universal (hemeroteca) / Infoinclusión (hemeroteca)
