Padres piden información y programas al gobierno de México; Myriam Arabian contesta

¿Por qué el Consejo Nacional para la Discapacidad no cuenta con información suficiente y accesible para apoyar a los papas de hijos con Autismo que se enfrentan a diagnósticos erróneos o rechazo en las escuelas escuelas?

Si la tiene ¿por qué no la difunde en otros estados de la República Mexicana y no solo en el Distrito Federal?

¿Por qué no cuenta con programas específicos para brindar atención u orientación a personas con discapacidad intelectual, y en particular autismo?

Más aún ¿por qué no se hace mayor difusión de su existencia –en algunos estados ni siquiera se conoce-, de qué hace o qué no hace?

¿No podría armar proyectos conjuntos con grupos de papás o familias de niños o adolescentes con discapacidad?

Estos fueron solo algunos de los múltiples cuestionamientos que escuchó Myriam Arabian, actual secretaria técnica del Consejo Nacional para la Discapacidad (Conadis) México, al término de su participación en el 3er. Congreso Mundial de Autismo, donde realizó una presentación general de las funciones de la institución, muchas de las cuales no las conocían los asistentes, en su mayoría padres o educadores de niños u adolescentes con autismo.

Arabian reconoció que existe la percepción generalizada de que el Conadis “no hace nada”, pero, señaló a veces no hay forma de difundir lo que se está trabajando, y que al mismo tiempo, a veces no se puede hacer de una forma más acelerada.

La funcionaria señaló que esto tiene que ver con la estructura completa de las dependencias gubernamentales, donde, al igual que en otros muchos sectores de la sociedad, hay que insistir en romper paradigmas.

“Es un proceso cultural complicado el hacer ver a la sociedad que todos somos parte del país y tenemos los mismos derechos, ese cambio es el que irá transformando la situación, abriendo espacios para la discapacidad, como sucedió antes con el tema de las mujeres”.

Arabian señaló que el próximo 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad de la ONU, se darán a conocer la Encuesta Nacional de Discapacidad que está en marcha, además de que se hará el lanzamiento del Sistema de Registro Nacional de Discapacidad, el cual podrá consultarse vía internet y telefónica, lo cual ya podrá ser una herramienta más de apoyo a los papas o familias y a las mismas personas con discapacidad.

“El año entrante estamos pensando en echar a andar un programa integral para la discapacidad intelectual y psicosocial, estamos muy rezagados en ese campo, y tenemos mucho que trabajar para garantizar sus derechos, aún así puedo decir que en México hemos dados pasos agigantados sobre la situación que prevalecía hace una década por lo menos”.

Añadió que en enero de 2011, Conadis y la Secretaría de Educación Pública presentarán también un modelo de educación incluyente, “un proceso complicado que tiene que ver con sensibilización, pero que ya empezó”.


Aquí les dejamos la dirección del Conadis por si requieren mayor información sobre él:

http://conadis.salud.gob.mx/index1.html



En diciembre próximo, informa Myriam Arabian, secretaria técnica del Conadis, se dará a conocer la primera parte del Sistema de Información sobre la Discapacidad en México (se trabajará en él hasta 2012), el cual pretende convertirse en una herramienta de apoyo de información para padres o familiares y todas las personas con discapacidad en el país.



Myriam Arabian reconce que no existen cifras estadísticas sobre diagnósticos confiables de autismo en México, ni de personas con esta discapacidad que puedan estar en un hospital siquiátrico con un diagnóstico erróneo

María Luisa López / Infoinclusión
(marialuisa@infoinclusion.com)

Fundación Orange, sofware gratuito para personas con discapacidad.

Para qué escribirlo yo si ella, Verónica Pensosi, Gerente de Proyectos de Fundación Orange, lo dice mejor:

Revisemos algunos de los proyectos creados para personas con autismo y discapacidad intelectual.
Proyecto Azahar

Software diseñado para el uso en dispositivos móviles de personas con autismo u otros transtornos generalizados del Desarrollo, creado junto con la Universidad de Valencia.

las aplicaciones así como las guías pedagógicas para utilizarlas se bajan aquí.

Miradas de apoyo

La Gerente de Proyectos de Fundación Orange, Verónica Pensosi, habla de “Miradas de apoyo”, herramienta de redes sociales para hacer planeación centrada en la persona: comunica a grupos de apoyos entre sí a través de internet para crear un mejor programa para una persona con necesidades especiales.

Pictogram Room

Pictogram Room (habitación de pictogramas) es una habitación de realidad aumentada para enseñar a comprender pictogramas a personas con autismo. Lo realiza Fundación Orange junto  junto al Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje del Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia y a la Universidad alemana de Weimar con el fin de crear un software que permita a las personas con autismo entender el significado de los pictogramas, algo que representa un reto especial. Aún no está listo para ser usado pero lo estará el próximo año.

Para personas con discapacidad intelectual

Unos de sus primeros proyectos fue crear software específico para personas con síndrome de Down (SD) con la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Claro que funciona para otras personas con discapacidad intelectual.

Está, por ejemplo, PROYECTO BIT, que enseña a personas con SD a utilizar informática y también el programa El arca de los pensamientos.

También CITI, que los enseña a desarrollar ciertas habildades sociales fuera de su casa. Y hasta un programa que en realidad es un juego para adultos, dada la poca oferta para este sector. En el un personaje, Lucas, resuelve un misterio: la desaparición de un cuadro.

 

"María y yo"... proyectos para sensibilizar

Pero no todo son software para apoyar la mejor integración y comunicación de personas con diferentes discapacidades, también apoyan proyectos artísticos --una gran manera de llegar a más personas-- para mejor comprender la vida de personas con necesidades especiales. Así nació el documental "María y yo", sobre una niña con autismo y su padre, un dibujante.

Aunque sólo puede ser visto en cines en otras partes del mundo en Youtube hay un corto, aquí está:







Katia D'Artigues/ Infoinclusión
(katia.infoinclusion.com)

Hay más niñas y mujeres con autismo de las que se cree

Las estadísticas mundiales dicen que por cada 4 personas con autismo en el mundo, sólo 1 es una mujer o niña. Pero Jacqui Ashton Smith no lo cree. La experta del National Autistic Society de Inglaterra sostiene que hay muchas más mujeres y niñas con autismo en el mundo que no han sido diagnosticadas y que con ello pierden la oportunidad de recibir un tratamiento adecuado que les permita tener una mejor calidad de vida y posibilidades de integración social.

Las niñas con autismo tienden a ser “saltadas” en el diagnóstico porque pasan por tímidas, dulces o ingenuas y por eso no hacen contacto visual. Porque tienden a tener personalidades más pasivas y aceptan muchas cosas con tal de que las “dejen en paz”; así disfrazan sus dificultades para socializar y tratan de no llamar la atención, cuando los niños con autismo hacen todo lo contrario.

Así las niñas, dice Ashton Smith, “sufren en silencio” –contrario a los niños que externalizan sus problemas—y tienden a volverse en pasivas-agresivas. También tienen un rasgo en las personas con autismo en general, no saben pedir ayuda cuando se encuentran en alguna dificultad que en este caso funciona para sub-diagnosticarlas.

Tienden a ser muy controladoras de su ambiente, algo que hacen muy bien. También a tener una –solo una—muy buena amiga o persona cercana, a veces su madre, con quien son muy posesivas.

Mientras los niños tienden a ser activos, las niñas se “escapan” a la ficción, tienen amigos imaginarios, viven en un mundo con hadas y brujas…. O les gusta leer mucho, también poesía. Ven obsesivamente telenovelas, desarrollan mucho interés en las celebridades. También tienden a hablar más. En la primaria por lo general son “adoptadas” y cuidadas por otras niñas y así incluídas; mientras los niños son acosados.

Algunas veces muestran una suerte de “ecolalia social”: hacen espejo de otros y adquieren una competencia social superficial al actuar la parte de otra persona. Se convierten así en grandes espectadoras y a veces pierden identidad. Aunque parece que sí hacen juego simbólico (como jugar con una muñeca, en realidad sólo imitan el comportamiento de otras niñas)

Hoy –gracias a una mayor difusión sobre el autismo y sus características—hay cada vez más mujeres jóvenes entre 20 y 30 años que son diagnosticadas con autismo y gracias a eso explican algunas de las dificultades de su niñez, como un continuo sentirse diferentes, no querer interactuar socialmente o no darle importancia.

Ashton Smith citó una frase de una mujer adulta con autismo: “En la escuela era brillante pero excéntrica. Si hubiera sido un niño, me hubieran tolerado más. Me habría ido al ámbito científico, estoy segura que podría haber sido una física nuclear”.

Y es que la sociedad tolera con más facilidad a un hombre que no pone mucha atención a lo que viste o que se concentra de manera excesiva, u obsesiva, en sus intereses y campos de estudio. No así con las mujeres.

Los hombres con Síndrome de Asperger (SA) o Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) con un coeficiente intelectual superior a la media tienden a casarse con una mujer que sea todo lo contrario a ellos: una pareja extrovertida que se convierte en su navegador social, mientras que las mujeres con esta misma discapacidad tienden a buscar parejas con las que comparten muchos intereses y se vuelven un matrimonio muy apartado socialmente.

Mail de la ponente:

jacquiashtonsmith@nas.org.uk

Pagina web de The National Autistic Society (Inglaterra): http://www.autism.org.uk/

Katia D'Artigues/ Infoinclusion
(katia@infoinclusion.com)

ENTREVISTA EN VARIAS PARTES O VELA EN NUESTRO CANAL DE YOUTUBE:

Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento con Juan Martos

La conferencia de Juan Martos, psicólogo español de http://www.deletrea.es/ estuvo genial. Dio muchísimos recursos para papás y maestros de personas con autismo. Martos se centró en estrategias para apoyar a desarrollar socialización y otras habilidades de niños, adolescentes y adultos con Síndrome de Asperger (SA) o Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) que están en la parte superior del Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Como resumen a quienes no sepan, algunas de sus características y sus áreas de retos.

Carecterísticas:

--Tienen un cociente intelectual normal o superior.

--Los aspectos estructurales del lenguaje no están alterados.

--Tienen motivación hacia relaciones sociales.

--Tienen habilidades especiales en áreas restringidas.

--Buena Capacidad para almacenar información

--Generalmente buenas competencia de juego y actividad simbólica.

--Son buenos pensadores visuales.

También tienen otras características en las que se deben trabajar, retos, como: pobres habilidades sociales, inflexibilidad, problemas de conducta y aprendizaje. Tienen pobre comprensión emocional y escasas respuestas empáticas. Hay una limitación para adaptar las conductas sociales a los contextos. Dificultad en comunicarse, tener relación con pares, hablar de su propio mundo de experiencias internas. Presentan alteraciones prosódicas, dificultad en el uso de interpretación de conductas no verbales. Cuando les interesa algo puede ser de manera absorbente y excesiva. Tienen rituales.

Aquí algunas estrategias para realizar en personas de diferentes edades y al final algunas ligas interesantes y bibliografia:

1)      Niños de 3 a 6 años.

--Que un adulto actue como un amigo.

--Enseñar a tomar turnos y solicitar ayuda.

--Organizar “ensayos generales” de alguna situación.

--Ver videos de niños jugando o interactuando en lo que él después tendrá que hacer.

--Realizar juego simulado con el niño.

--Se recomienda mucho usar las “Historias Sociales” de Carol Gray.  Ver http://www.thegraycenter.org/

En estas se usan frases descriptivas (qué, quien); de perspectiva (exlica sentimeintos y reacciones de las personas); directivas (lo que se hace en esa situación). Deben ser cercanas al niño y de cosas que le interesen.

--También el uso de “señales sociales”. Asociar con semáforos algunas expresiones faciales y relacionar con frases pertinentes para ese sentimiento. Ej. Cara de alguien llorando, semáforo rojo, “porqué lloras o lo siento”.

2)      Niños de 6 a 9 años.

--Uso de juego de roles.

--Quizá el uso de un profesor de apoyo en la clase o en el recreo.

--Estimular jugar con muñecas y leer ficción.

--Estrategia: “Círculos de privacidad”. Topicos de conversación con uno mismo, su familia, su escuela y así hasta desconocidos.

--Conviene enseñar explícitamente lo que no se tiene qué decir. Proporcionarle guía en la explicación y costumbres sociales.

--Proporcionar programas a compañeros sobre cómo jugar y ser amigo de una persona con AAF o SA.

--Incluirle en grupos de niños que tengan habilidades e intereses parecidos: música, matemáticas.

3)      Estadio de 9 a 13 años.

--Estimular relaciones de amistad con personas del mismo sexo y el opuesto.

--Favorecer que algún compañero sea tutor

--Encontrar y compartir un grupo alternativo de amigos con similares intereses y valores.

--Estimular asistencia a clases de teatro, les ayuda a entender representaciones dramáticas.

--Usar la televisión y sobre todo las comedias o sit.coms como un material para enseñar habilidades sociales.

4)      De 13 años a la edad adulta

--Valorar o estimular que consideren a animales como amigos potenciales.

--El uso de la red para contactar amigos… quizá encontrar una pareja.

--Fomentar que se reuna en grupos de personas con AAF y SA

--Proporcionar apoyo sobre como mantener a los amigos.

--Enseñar cómo explicar las características de AAF y SA a otros que no lo tienen.

--Valorar las ventajas de trasladarse a otra cultura o país diferente.

--Conocer estrategias para reducir la ansiedad en situaciones sociales.

--Proporcionar apoyo y guía para las relaciones sociales en el trabajo o que sean por tiempo limitado.

Otras estrategias:

--Dibujar mientras se conversa.

--Representar situaciones vividas (sirve mucho para acoso)

--Empleo de símbolos y colores para representar conductas y emociones.

Otros recursos online:

www.asperger.net

www.socialthinking.com

http://www.cat-kit.com/ (Terapia cognitiva)

Un programa para computadora que se encuentra en www.jkp.com

Libros: “Enseñar a los niños con autismo a comprender a los demás: Guía Práctica para Educadores”. Editorial CEAC

Katia D'Artigues/ Infoinclusion
(katia@infoinclusion.com)

Nos vamos al Congreso Mundial de Autismo

¡¡Bienvenidos!!  Nos vamos al 3er. Congreso Mundial de Autismo, que se llevará a cabo en Monterrey, Nuevo León del  3 al 5 de noviembre y haremos una cobertura especial.

Es un Congreso que se lleva a cabo cada 4 años y es la primera vez que la sede es en América. Participarán cerca de 90 ponentes de más de 20 países en el mundo así que habrá mucho que escuchar y compartir.

En este blog estaremos haciendo entradas regulares sobre las diferentes conferencias magistrales y en comisiones. También haremos entrevistas con ciertos ponentes y las podrás ver aquí.   

Pero más allá de lo que a nosotros nos parezca interesante e importante, queremos saber qué te interesa más a tí, así que aquí está el programa y queremos saber tu opinión.

Para ello hemos abierto una página en Google Moderator, un método de interacción desarrollado para clasificar preguntas sobre temas de interés en línea con respecto a cualquier tema.  Este Moderador, que es muy fácil de usar, ha sido utilizado por personajes como Barack Obama, el Presidente del Supremo Tribunal de Justicia de Brasil y el entonces Presidente del Senado, Carlos Navarrete.

Te invitamos a que aquí hagas las preguntas o votes por las ya hechas para que tú seas el protagonista de esta cobertura.